To nechcete zažít. Ani jako pacient, ani jako doktor. (Příběh 2. V zájmu alternativy)

Kdysi mi radil jeden starší kolega: „Nemějte mi to za zlé, ale vkročí-li do ordinace dětského lékaře matka s dítětem v šátku a  jeřabinami okolo krku, je dobré, mít se na pozoru.“ Neberte mě za slovo, ale v něčem měl pravdu.

Série blogů, ze které dnes zveřejňuji druhou část, je věnována příběhům, které se týkají dětského lékařství a skutečně se staly. Můj minulý blog o magnetických kuličkách (https://karolova.blog.idnes.cz/blog.aspx?c=742893) vyvolal neuvěřitelný zájem, k dnešnímu dni ho přečetlo více jak 50 tisíc lidí. Někteří se mi ozvali s prosbou o pokračování. Tak tady je, případ z praxe číslo 2:

Na dětské oddělení místní nemocnice dorazila matka se svým 13-ti měsíčním dítětem, chlapcem, říkejme mu Adam. Nechci vás trápit podrobnostmi, které musí být pediatrům zřejmé již na první pohled, ale řekněme, že klasické roční dítě váží zhruba 10kg a měří něco k třičtvrtě metru. Pokouší se o vlastní kroky, někdy již běhá, ne nadarmo se mu v tomto období začíná říkat batole. S okolím komunikuje pomocí smysluplných slov (máma, pápá, bác, ham) a dost živě se o vše zajímá. Líbí se mu stavebnice, pískoviště, nebo třeba tatrovka. Zkrátka, začíná z něj být regulerní parťák do života.

Matka z našeho příběhu byla k hospitalisaci odeslána neuroložkou, sama však již mezi dveřmi oddělení hlásila, že s pobytem v nemocnici nesouhlasí. V náručí svírala své rok staré dítě o váze pouhých 5kg. Dítě se, navzdory svému věku, nebylo schopné ani přetočit ze zad na břicho, natož se posadit. Jeho motorika byla omezená pouze na polohu vleže. Apaticky hledělo jedním směrem, nesledovalo okolí, nezajímalo se o něj. Po vysvlečení dominovaly hůlkovité končetiny, vypouklé břicho, malá hlava a prakticky nulová svalová hmota. Dítě monotónně, žalostně plakalo. Učebnicový příklad stavu celkového a naprostého vyčerpání.

Matka, paní Marie, však byla přesvědčená, že její dítě je pouze jiné. Vše dělá později, má své tempo. Adam přišel na svět jako třetí dítě do rodiny žijící alternativním způsobem života. Rodiče, středoškoláci, se odstěhovali na samotu. Dojíždění za prací je trápit nemuselo, vše, co potřebovali, prý financovali díky nadstandardně vysokému dědictví. Praktikovali veganství, své děti krmili kozím mlékem a obilovinami, byli pyšní na to, že žijí jinak. Odmítali jakoukoliv lékařskou péči. Všechny své děti si odrodili doma sami. To první bylo nedonošené, rozvinula se u něj těžká forma mozkové obrny, mentální retardace a epilepsie. Druhý sourozenec pobral nejvíc štěstí, na běžné poměry však žádná sláva. Adam, třetí v pořadí, byl po porodu doma prý ošetřen pediatrem a vážil 3100g. Co se celý rok s dítětem dělo, ví bohužel, jen rodiče. Adam, stejně jako sourozenci, nebyl registrován u žádného lékaře, preventivní prohlídky neproběhly, o očkovaní se snad zmiňovat ani nebudeme.

Vstupní odběry krve, provedené krátce po započetí hospitalisace, odhalily velmi závažnou anemii způsobenou kritickým nedostatkem pro život nezbytných látek, především vitamínu B12. Na vrub dlouhodobé podvýživy způsobené stylem života obou rodičů se u chlapce rozvinula těžká psychomotorická retardace s poškozením mozku. Pro představu přikládám snímky hlavy. Mozek vyplňuje běžně celý prostor dutiny až ke stěně lebeční, tmavé fleky uprostřed se nazývají mozkové komory a měly by být pouze decentně štíhlé. Adamův mozek, stejně jako Adam sám, byl však scvrklý, jako seschlý vlašský ořech. Komory uprostřed pak nepřiměřeně široké. Tohle všechno se stane, když tělu odepřete životně důležité látky:

Během pobytu na oddělení nebyla matka schopná, či spíše ochotná sdělit jakoukoliv podstatnou informaci. Vedoucím elementem byl otec. Rád diskutoval a nechával si vše dlouze vysvětlit, ze svého postoje a přesvědčení však neustoupil. Odmítl nezbytné výkony i nemocniční stravu, v noci tajně na pokoj vozil kozí mléko. Vzhledem k závažnosti celkového stavu Adama a nulové šanci o vzájemnou komunikaci s rodiči bylo na žádost lékařů přes OSPOD dítě přechodně svěřeno do péče dětského oddělení. Rodiče od té chvíle pasivně sledovali záchranu svého dítěte, nadále však tvrdili, že s tím, co lékaři dělají, oni nesouhlasí, jsou k tomu přinuceni a sami by to nedovolili.

Adam byl propuštěn ve stabilizovaném stavu. Podmínkou přechodu do domácí péče byly plánované kontroly a řádná výživa. Rodiče si našli obvodního pediatra, cíleně však velmi daleko od svého bydliště. Kontrolu s Adamem absolvoval pouze otec, celkem 2x. Adam dle záznamů začal přibývat na váze, jeho psychomotorický vývoj ale nenávratně ustrnul. Rok po jeho propuštění z oddělení matka doma porodila čtvrté dítě, holčičku. Rodina deklarovala touhu žít někde bez přebujelého sociálního systému, kde by byla respektována jejich vůle žít „JINAK“. Jejich posledním kontaktem byla SMS ve znění: Opouštíme ČR a vypínáme telefon, k zastižení jsme na mailu. Na ten však už neodpověděli.

A teď, koho bychom za to všechno mohli odsoudit? Nabijte zbraně, přátelé. Je vůbec možné, že někdo v systému nechal věci zajít až takhle daleko? Hledejme viníka a potrestejme ho. Obvodní lékař? Sociálka? Vděčné terče, ty trefíme. Zamířit a pal!

Po bitvě je každý generál, asi tak bych to řekla.

Zdá se to tak jednoduché. Vždyť by stačilo dítě občas jen zvážit a zpovzdálí sledovat jeho vývoj. Veganství rodičů bylo známo,  matka měla být poučena o nutnosti brát vitamin B12. Pokud by rodiče nerespektovali mírná doporučení a stav dětí se zhoršoval, pak mělo nastoupit důrazné sociální šetření. Ale opravdu chcete vinu za tohle všechno nechávat jen na ostatních?

Víte, nechtěla jsem se dotknout matek, co šátkují a vyrábí si šperky z přírodnin. Vždyť i já k nim patřím, omlouvám se za ten necitlivý úvod blogu, ale snad jste pochopili nadsázku.

Příběhem z dnešního blogu jsem chtěla poukázat na to, kam až může sklouznout snaha o toleranci jiného životního stylu a respekt k soukromí. K jak strašným následkům může vést tahle dobrá vůle. V rámci demokracie, v zájmu rodičů a alternativy. Nikdo nikomu nechtěl ublížit. Jen vyhovět. Bohužel, hranice byla překročena a vzít zpátky to nejde. Poučit se z toho ale ano. 

PS: ráda bych, vzhledem k diskuzím a dotazům, které mi přichází, napsala ještě dodatek k tomuto blogu.

1) Nejde o převzatý příběh z USA, ve kterém prý nemoci dětí způsobila genetická vada. Závažná zdravotní postižení Adama plynula prokazatelně z naprosto nevhodné stravy, která mu byla rodiči poskytována. 

2) Rodina je skutečná, příběh je reálný. Vše se skutečně odehrálo, a to v ČR. Byla jsem toho svědkem přímo na oddělení, kde hospitalisace probíhala. Taktéž jsem se účastnila odborného kongresu, kde byla tato kazuistika prezentována pediatrům paní asistentkou MUDr.Ťoukálkovou, které bych tímto chtěla velmi poděkovat za poskytnuté materiály, díky kterým jsem mohla sepsat tento blog. Mým cílem bylo(a je) seznámit s raritními případy v mém oboru (dětské lékařství) širokou veřejnost.

3) Veganství praktikovali rodiče, kozím mlékem krmili děti. Velmi mě mrzí chyba v jedné z vět v blogu, díky které vznikly dohady. Některými čtenáři byl díky tomu dokonce zpochybněn celý článek. Omlouvám se za to. Má formulace byla špatná, větu jsem v blogu upravila tak, aby bylo vše zřejmé.